Trincea

Forte il desiderio ed il bisogno di poter andare avanti, di continuare con i progetti senza altri stop obbligati, di riprendere tutto da dove è stato stoppato per darsi il tempo di sapere e di capire.

Ritrovarsi ancora una volta col culo per terra, ma più che mai sentire la necessità pressante di recuperare il minimo di forze per rialzarsi, quantomeno a sedere, di mutare la rabbia cieca che abbiamo dentro in carica positiva per affrontare la Scimmia.

Mi sento un'aliena nei corridoi di quell'ospedale: il nuovo primo giorno ha vinto la paura, la sensazione della terra che mancava sotto i piedi e che ti faceva precipitare giù, ben più giù di dove ormai eri convinta fosse il tuo fondo...il primo giorno sì, hanno vinto loro: rabbia, paura, desolazione, smarrimento...
Ma non si può, non lì.
La paura è di casa e si sa; incrociare gli sguardi di chi è appena all'inizio, ancora in attesa di capire, di sapere... dosare le parole per non spaventare di più, perchè Paura e Speranza sono le padrone di casa che impariamo a far camminare a braccetto insieme a noi e ai nostri cuccioli.
Imparare a lasciar andare la vergogna e a dire a voce alta "anch'io ho paura", non nascondere la rabbia e le lacrime, perchè se può essere controproducente farsi vedere con gli occhi pieni di lacrime, lo è forse ancor di più nasconderle a tutti i costi, nascondere la paura, non nominarla...Essere forti non vuol dire non aver paura, non lì. Essere forti è camminare con la paura, rimboccarsi le maniche giorno per giorno per combattere ognuno la sua guerra, ognuna con un nome diverso ma con i medesimi sentimenti e con le stesse paure; riuscire a sorridere, perchè anche se la strada che ci troviamo davanti non ci piace, non l'abbiamo scelta noi e va comunque percorsa, tutta, fino in fondo, con i piedi ben piantati per terra e il cuore proteso verso l'alto.
Ogni giorno il suo obbiettivo, ogni giorno i suoi piccoli traguardi da raggiungere.
E così mi sento un'aliena, sì, a sorridere a quei bebè-bimbi-adolescenti indipendentemente dai capelli rasati a zero, dai trepiedi che si portano dietro, dai genitori visibilmente stanchi e spaventati.... a sorridere alla Vita che pulsa lì più che mai, perchè là dove ogni giorno si combatte l'alternarsi tra la Vita e la Morte, sì, proprio là è più forte la Vita, la voglia di viverla pienamente e la gioia nel godere delle piccole cose spesso (troppo spesso) conquistate con fatica e dolore, perchè no...tutto è fuorchè facile, una Guerra in piena regola.
E allora prendiamo il nostro fucile caricato a sogni e speranze, calchiamo bene l'elmetto sulla testa e via, verso un'altra giornata in trincea, certi che prima o poi anche per noi la guerrà finirà.

Lettera alla mamma de "Il Regno di Op"

"Ho finito adesso di leggere il tuo libro (perdona la libertà che mi prendo di darti del tu).
L'ho trovato su uno scaffale della coop vicino casa, l'ho notato per la copertina: un cielo stellato blu e quel drago...un drago con un bimbo che lo cavalca....un drago come ha scelto di esser rappresentato Filippo...
D'istinto l'ho preso e quando ho letto la trama ho saputo che non era coincidenza, non credo alle coincidenze.

Siamo stati catapultati nel Regno di Op fiorentino il 20 aprile dello scorso anno: terzo piano del Meyer, reparto di oncoematologia.
Filippo ha 16 anni (quasi diciassette ormai) e nemmeno sapeva cosa voleva dire quella parola sulla porta del reparto, ma poi è toccato spiegarlielo...sedici anni sono pochi, ma anche tanti...e abbastanza per capire che non siamo più nel mondo là fuori.
Non sto a raccontarti il come e il perchè ci siamo arrivati, almeno non adesso, poi chissà.
Conta solo il responso che ci ha cambiato la vita: Rabdomiosarcoma embrionale del collo.
(poco dopo abbiamo saputo che era quasi arrivato all'encefalo, ma lo avevamo preso in tempo benchè fosse una situazione metastatica; dopo ancora che il suo "stadio" era il quarto...su che scala non si sa, non ci è stato detto...)
Quasi otto mesi senza mangiare (e non per le terapie...), sei mesi di chemio e radio che come purtroppo ben sai piegano tutti, otto mesi su e giù tra casa e ospedale, otto mesi di speranze, di una rete incredibile di preghiere che ha girato gran parte del mondo conosciuto (mondo si, siamo arrivati ovunque grazie a parenti, amici, amici di amici, conoscenti.... tutti a pregare per Filippo e per la sua guarigione); la continua ricerca di un minimo di normalità in ogni angolo possibile.... e finalmente lo sblocco della gola e il riuscire finalmente di nuovo a mangiare, la fine delle terapie in ospedale, uscire con amici e parenti, a gennaio di quest'anno il ritorno a scuola e lentamente i piccoli traguardi che segnano lentamente il ritorno alla normalità.

La terapia di mantenimento, le controindicazioni e gli effetti indesiderati.... i dolori che lentamente arrivavano e andavano e tornavano...finchè non se ne sono andati più... terapie interrotte per dare al fisico il tempo di riprendersi, tempo che invece si è preso qualcun altro.
Fino a dieci giorni fa... il rinculo di una botta che ha smosso la situazione...il ricovero in DH, la risonanza d'emergenza e a sera le parole che non avremmo mai voluto sentire: è tornato, o meglio...non se n'è mai andato.

Così adesso siamo di nuovo qui, anche noi nel regno di op, di nuovo suoi ospiti a data da destinarsi.... ma il responso della Pet stavolta è chiaro: serve un MIRACOLO, ma un miracolo VEROVERO.

Da venerdì conviviamo con la paura più nera, nera come il gorilla che stanotte ha sognato Filippo: un gorilla che rincorreva me e lui, diventando via via sempre più grosso e avvicinandosi sempre di più... si è svegliato nel momento in cui abbiamo tagliato la zampa che stava per prenderci... il gorilla vuole mangiarci...
Filippo è bloccato a letto da dieci giorni, con dolori quasi ovunque, impossibilitato a muoversi, con le gambe che non sente più e che non rispondono più ai suoi comandi, con il corpo sempre più stanco e intontito di morfina e veleni vari che dovrebbero aiutarci a sconfiggere il gorilla.
Filippo ha quasi 17 anni e adesso ha paura di morire, perchè stavolta il gorilla è più forte di prima e lui più stanco di prima....

Filippo è anagraficamente mio nipote, figlio di mia sorella maggiore.... ma il legame che ci unisce è qualcosa di più forte e indefinibile: mammabis? sorella? zia? non ha più importanza capirlo, adesso dobbiamo solo correre per scappare dal gorilla, correre e trovare le forze e il modo di combatterlo e possibilmente di sconfiggerlo.....

Ho iniziato il tuo libro venerdì pomeriggio, mentre aspettavo che i genitori venissero chiamati per sapere il risultato, mentre anch'io aspettavo di sapere quale sarebbe stato il bivio che avremmo dovuto prendere.
E mi sono interrotta sulla frase finale del capitolo "la guerra è dichiarata": "...Non lasciatevi morire, quando il cancro spara. Al centro della testa, del petto o della pancia. La vita è andata a nascondersi, ma magari dopo torna."

Adesso sono qui a chiedermi se Roberto cel'ha fatta a sconfiggere questo gorilla.... se qualcuno con il "nostro" stesso "animale" è riuscito a domarlo e vincerlo... sai dirmelo?

Il tuo libro lo avevo preso anche per mia sorella, la mamma... ma ancora non l'ha letto e non so se troverà la forza di farlo in questo momento....

Spero di non averti disturbato e spero vorrai e potrai rispondermi...

Un bacio al piccolo Angelo

zia Myriam"

ps: errata corrige, non era un gorilla, ma una scimmia. Parola di Pippo